Over ziek zijn, beter worden en de vraag: beter worden in wat?

Over revalideren, op mijn manier. 

Alles komt goed

Ik volg een strak regiem van trainingen. Het gaat langzaam beter, maar soms bekruipt me het gevoel nergens bij te horen. Niet bij de wereld van de zieken, maar ik kan ook nog niet goed meekomen met die van gezonde mensen. Ik val er tussenin. Ik vroeg mij vroeger weleens af hoe mijn leven eruit zou zien als ik uit dit zieke lijf, deze gevangenis, zou kunnen ontsnappen. Hoe bevrijdend het zou zijn. Maar is dat wel zo? Kan ik die vrijheid en het gewone leven na zoveel jaar wel aan? Ik ben dankbaar, maar onzeker en kan de vele prikkels vaak niet goed verwerken. Het kost tijd om iets goed tot me door te laten dringen. Buitenstaanders kijken mij soms vragend aan, vinden me raar. Ze spreken het niet uit, maar ik voel het. Wat mis ik Tessa toch, ik kan mij nog altijd zo verloren voelen zonder haar. Buiten die momenten van vertwijfeling denk ik: Kom maar op, laat het leven zich maar ontvouwen. Steeds vaker durf ik de verkramping los te laten, erop te vertrouwen dat het goed komt en wanneer ik mijn strakke schema loslaat ik niet direct een terugval krijg in mijn conditie.

Sterker, maar breekbaar

Mijn lichaam is sterker, al blijft het fragiel, mijn systeem kwetsbaar, en heeft mijn lijf soms moeite om het systeem draaiende te houden. De bloedcirculatie en lymfesysteem werken nog verre van optimaal, klieren zijn soms opgezet. Ook daar komt verbetering in, maar het gaat met twee kleine stapjes vooruit en weer een terug.

Chronisch ziekzijn is een dagtaak en revalideren wordt niet voor niets vergeleken met het beoefenen van topsport.

Ziek of gezond?

Ik had je het liefst alleen maar positief nieuws verteld, maar de waarheid is dat het een beetje tegen zit. Ik heb weer een nekhernia, de derde op rij, en moet daarom nog meer op mijn gezondheid letten. Ik ga door met trainen, in overleg met mijn fysiotherapeut, in aangepaste vorm. Het hoort erbij, je weet dat wanneer je chronisch ziek bent je zo weer kan worden getackeld. Letterlijk en figuurlijk. Ik zie het maar als een test, inmiddels weet ik dat ik de veerkracht heb om hier weer bovenop te komen. Vertrouwen hebben in mijn lichaam en dankbaar zijn voor wat is, is mijn houvast.

Krachttraining bij Fit20

Sinds vorig jaar zomer word ik begeleid door een personal trainer. Hij wacht mij altijd enthousiast op, ‘Gaan we weer knallen?’ Dat knallen valt mee hoor, het blijft constant zoeken naar balans, tussen dat wat mijn lichaam aankan en mijn grenzen verleggen. De trainingen gaan gelukkig steeds beter. Vooral het toestel voor het trainen van de buikspieren was in het begin een ramp. Bij een apparaat voor de beenspieren reageert hij, ‘Wat ben jij toch lenig, niet normaal!’ Hij verbaast zich daar over, maar ik zat vanaf mijn vierde jaar op ballet en blijkbaar heeft dat een langere houdbaarheidsdatum dan je spierkracht. Mijn spierkracht is in die anderhalf jaar trainen bij fit 20 behoorlijk verbeterd, ik zit nu op ongeveer de helft van een gezonde vrouw van mijn leeftijd. Dat is gigantisch als je nagaat op welk niveau ik begon, er sneuvelen aan de lopende band records. Hij laat mij na de training zijn ipad zien, met daarop de grafieken van mijn vorderingen. Bij zijn aantekeningen staat met grote letters: Wauw! ‘Ik heb vanmiddag nog lopen opscheppen over je,’ vult hij aan en knikt met een big smile, ‘echt waar!’

Op de flowmat

Ik lijk wel gek, denk ik bij de aanblik van de spijkermat. Ik heb hem via internet. Ze noemen het een flowmat, de spijkers zijn vervangen door vlijmscherpe plastic puntjes die je bloedcirculatie en acupunctuurpunten positief zouden beïnvloeden. De eerste keer lukt het me net om er 10 minuten op te blijven liggen. Het is zo scherp dat ik mijn hand eraan open haal. Mijn rug is naderhand knalrood, maar voelt ontspannen aan. Na een paar weken lukt het om een half uur te blijven liggen, intussen luister ik naar meditaties en podcasts. Het is geen wondermiddel, maar alle beetjes helpen. Ik noem dat procentjes sprokkelen.

De bergetappe

De laatste paar jaar voor Tessa’s dood stond er een simpel hometrainertje uit de kringloopwinkel aan het voeteneinde van mijn bed. Ik begon met af en toe één minuut fietsen, en had het opgebouwd tot vijf minuten. Na het wegvallen van Tessa ben ik verder gegaan tot tien. En toen kwam het grote moment dat ik het buiten ging proberen. Ik slingerde als een dronken vent, omdat ik mijn evenwicht niet kon bewaren, te langzaam fietste en te weinig kracht had om vaart te maken en dus amper vooruit kwam. Vandaar dat ik het ’ s avonds laat oefende, geen last van verkeer en pottenkijkers. Ik ben ook nog kippig, dus ik was een gevaar op de weg. Eerst een paar minuten lopen, dan een paar minuten fietsen, daarna weer teruglopen. Stopwatch op mijn arm. Dat was ruim drie jaar geleden. En nu? Nu is het eind 2017 en ik fiets 2 keer bijna een half uur! Daarbij neem ik af en toe een brug, zoals de Giezenbrug, dat is voor mij een hele klim en behoorlijk zwaar. Vandaar dat ik die laatste route tot ‘de bergetappe’ heb gedoopt. Daarna is het wel over en uit, lig ik op bed en heeft mijn lichaam de hele nacht nodig om te herstellen.

Yoga

Met de yogalessen kan ik tegenwoordig aardig meekomen, in het begin moest ik vaak tussendoor even stoppen of kon ik veel oefeningen überhaupt niet meedoen omdat ze te zwaar waren. Ik heb ook vaak aan nieuwe cursisten moeten uitleggen waarom ik met een scootmobiel naar de yogales kom. Het is vreemd natuurlijk, ik begrijp dat buitenstaanders raar opkijken. Wanneer ik uitleg dat ik de oefeningen van de fysiotherapeut zat was en zo graag weer de yoga wilde oppakken, omdat ik dat leuk vind en zo weer onder de mensen kom, begrijpen ze het beter. Het is fijn dat ik zulke vorderingen maak en mijn spieren sterker worden. En minstens zo fijn is het meeleven van de anderen, ik heb veel aan mijn yoga docente en medecursisten te danken. Ik ben daar een half jaar na Tessa’ s dood voorzichtig begonnen en de rest van mijn huidige revalidatieschema is hieruit voortgevloeid.

Leg dat maar eens uit

Het noodzakelijk verdelen van mijn energie levert komische taferelen op. Hoe vaak ik niet de vraag krijg of ik een lekke band heb wanneer ik met de fiets aan de hand loop of mensen verschrikt opkijken van het alarm op mijn stopmatch. Mensen kijken ook verbaasd als ze mij de ene keer in de scootmobiel voorbij zien komen en later, soms zelfs binnen een paar uur, op de fiets. Ik zie ze denken, hoe kan dat nou? Leg dat maar eens uit. Ik probeer het de laatste tijd wel te combineren, dus de fiets ook te gebruiken als vervoersmiddel. Het lastige is dat de activiteit waar ik heen fiets ook energie kost, en ik dan het risico loop te moe te zijn om nog terug te kunnen fietsen. Dus vandaar dat ik ’s middags in de scoot en ’s avonds weer vrolijk op de fiets zit! Je zou, zeker in de zomer als iedereen buiten zit, de gezichten eens moeten zien.

Lopen

Die paar minuten lopen in de straat zijn na ruim tien jaar uitgegroeid tot heuse looptrainingen van ruim een uur. Soms zelfs nog langer, en af en toe probeer ik daarbij zelfs een kleine 40 meter hard te lopen, als ik echt een goede dag heb. Hoewel ik niet echt hard ga hoor, maar ik doe een poging. Ik wissel de trainingen af en, afhankelijk van de andere activiteiten, wandel ik een paar avonden per week. Zo doe ik iedere avond iets anders om mijn spieren maximaal te trainen. Als het echt slecht weer is en ik volgens mijn schema buiten zou moeten lopen en of fietsen, durf ik nu weleens over te slaan en doe ik in plaats daarvan extra oefeningen binnenshuis. En omdat mijn spieren sterker worden kan ik ook langer zitten en daardoor leuke dingen ondernemen. Al blijft het passen en meten wat ik wanneer kan doen en lig ik tussendoor nog veel op bed. Strak plannen en prioriteiten stellen, op Madurodam niveau, die term gebruik ik vaak om het uit te leggen. Want iedereen moet keuzes maken, alleen moet ik dat noodgedwongen dagelijks tot in detail.

Andere ondersteuning

Mijn shiatsu-therapeut en de natuurgeneeskundig therapeut werken aan mijn energie en spieren. Dat is nodig want mijn qi, mijn levensenergie, was vrijwel verdwenen en komt langzaam terug. De pijnlijke spierverklevingen, veroorzaakt door verzuring en slechte doorbloeding, worden intensief behandeld. Het heeft tijd nodig. Mijn onderlichaam blijft vaak ijskoud, ook na een training of yogales. Het voelt alsof mijn boven en onderlichaam nog niet helemaal op één lijn zitten. Ik heb de hulp van een orthomoleculair voedingsdeskundige ingeschakeld, omdat ik geen chemische troep meer wil slikken. Met natuurlijke supplementen en gezonde plantaardige voeding probeer ik mijn lichaam en organen te ondersteunen, zodat het zichzelf kan resetten.

Later, als ik groot ben

Mensen vragen mij weleens wat ik wil worden, later als ik groot ben. Ik hoop natuurlijk dat ik straks met mijn boek veel mensen bereik, maar dat ik ook op andere manieren mijn ervaring kan inzetten om anderen te helpen. Ik heb het geluk dat ik zelf een team heb kunnen vormen met lieve, enthousiaste deskundigen die mij helpen. Ik ben ieder die mij de afgelopen jaren op wat voor manier dan ook heeft geholpen en gesteund enorm dankbaar. Dat geldt voor de professionals, maar zeker ook anderen die het zich misschien niet eens bewust zijn. Zonder jullie was ik nooit zover gekomen, had ik het niet gered!

De grote misvatting

Er moet me nog iets van het hart. Ik krijg vaak lovende woorden dat ik zo mijn best doe en zulke vorderingen maak. Dat is hartstike fijn natuurlijk, maar het betekent niet dat iemand die niet vooruit gaat en waarbij het niet lukt, niet genoeg zijn best doet. Ik stoor me vaak aan het propageren van het idee dat je alles in de hand hebt en als je maar genoeg je best doet je alles kunt bereiken. Ik vind het niet alleen kwetsend, maar ook misleidend en de halve waarheid, want zo simpel steekt het leven niet in elkaar. Als alles je voor de wind gaat lijkt het leven misschien volledig maakbaar, maar het is een illusie. Je invloed is beperkt. Het leven is wat je overkomt, terwijl je andere plannen maakt. Ik ben vooral dankbaar, ontzettend dankbaar dat er na al die jaren ploeteren licht is aan het eind van de tunnel.

Als je worstelt met het opbouwen van je conditie heb ik een belangrijke tip; zoek iets wat je leuk vindt, begin met kleine stapjes en bouw het langzaam op, dan houd je het het langste vol.

Beter worden heb je niet onder controle, de levenskunst zit hem in het beter worden in accepteren en loslaten van controle.

Tot slot dank ik natuurlijk alles in eerste instantie aan Tessa. Als zij er niet was geweest, had ik het die afgelopen dertien jaar never nooit volgehouden. De cartoons zijn een knipoog naar haar, ik noemde haar toen ze pas bij ons was weleens gekscherend Scooby Doo.

Dank voor het lezen, je tijd en belangstelling.

Liefs,

Eveline 💚