10 november, Keratoconus awareness day

Wanneer ik vertel dat ik slecht zie is het eerste wat mensen vragen waarom ik dan geen bril draag. Omdat je niet aan mij ziet dat ik een visuele beperking heb kunnen mensen het soms maar moeilijk begrijpen of zich hier enigszins in inleven.  

Keratoconus betekent dat het hoornvlies vervormt en kegelvormig wordt (keratos= hoorn, conus= kegel), waardoor het zicht wazig wordt en het vaak dubbel zien veroorzaakt. Het begint meestal in je pubertijd, en gewoonlijk in beide ogen. Daarbij ontdekte ze ook rond deze leeftijd dat mijn rechteroog lui was. Daar is nu de keratoconus ook het ergst. Ik zie nog maar weinig met dat oog. Later was het andere oog zo solidair om ook mee te doen. 

De onregelmatige bolvorming van het oog leidt tot vervorming van beelden. Ook fel licht en directe lichtinval is voor mij lastig en extra vermoeiend. De vermoeidheid betekent ook dat ik niet lang achter elkaar kan lezen of schrijven. Ik kan nog redelijk zien, vnl met mijn linkeroog, wat het minst is aangetast.  Maar mijn ogen zijn snel vermoeid, droog (ondanks druppelen) en geirriteerd. Mijn oogspieren hebben moeite om de focus vast te houden en werken niet optimaal samen, dus ik moet mij erg concentreren en heb veel rustmomenten nodig.

Ik heb een aangepaste bril voor veraf, maar die kan ik alleen op als ik stilzit omdat ik anders geen diepte zie. Mijn leesbril is aangepast aan de hoornvliesafwijking waardoor het een prijzig brilletje is en ik daarom altijd goedkope leesbrilletjes bij me heb, al gaat ook daarmee het lezen steeds moeizamer. Er is sinds kort een gespecialiseerd keratoconus centrum in Zoetermeer die ook brillen schijnt te kunnen maken en waar ik lovende berichten over hoor, maar zelf nog geen ervaring mee heb. 

Maar ook al zie ik iets, wil dat nog niet zeggen dat ik het ook herken. Ik kan schrikken van een plant die onverwachts waait in de wind, of van iemand die ik niet heb zien aankomen.

Omdat ik mij moet focussen om goed te zien, gaat veel langs me heen.

Dat resulteert in zwaaiende mensen die mij later teleurgesteld terechtwijzen dat ik niet terugzwaaide, of de vraag waarom ik schrik als iemand plots voor me staat.

Leg dat maar eens uit. Net als dat ik veel invul, wat weer maakt dat ik rare woorden lees of verkeerde inschattingen maak. In eerste instantie dacht men aan dyslexie, maar later bleek het ook hierdoor te komen. Ik lees een paar letters van een woord en vul dan onbewust de rest van het woord in. Met als gevolg dat ik bijvoorbeeld hatelijke groeten of hartelijke groenten lees, en een tweeling is heel iets anders dan een tweedeling, waardoor ik vaak mijn zinnen of stukken tekst meerdere keren moet herlezen maar daardoor ook zo mijn binnenpretjes heb omdat er de vreemdste zinnen ontstaan. 

Toch is dit in combinatie met de rest van mijn beperkingen natuurlijk een ongelukkige samenloop, en zal het je niet verbazen dat onderzoekers ook hier er steeds meer achter komen dat de oorzaak iets met een verstoord imuunstysteem te maken heeft.

Het slechte zien veroorzaakt vermoeidheid, maar vermoeidheid veroorzaakt ook dat ik slechter zie.  Kun je het nog volgen? 

Onbegrip is ook voor mij vaak een struikelblok. Omdat je aan de buitenkant niet ziet dat ik chronisch ziek ben, word ik eigenlijk altijd chronisch overschat. Ligt ook voor een deel aan mezelf. Ik doe mijn uiterste best om zo goed mogelijk mee te komen en als dat niet lukt geef ik niet toe, maar doe ik alleen nog maar meer mijn best. Dat is slopend en put je uit. 

Qua behandelingen is er wel het een en ander aan te doen, maar niet alles is even succesvol en dan zijn er nog de risico’s die eraan kleven. Bij vergevorderde keratoconus is een chirurgische ingreep zoals een hoornvliestransplantatie vaak de enige oplossing.

Maar ook hierbij zijn risico’s die je niet moet onderschatten, daarom gaan ze hier pas op over als je zicht nog maar heel weinig is. Logisch, want hoe beter je ogen hoe meer je te verliezen hebt. 

Ik wens dat er meer aandacht voor deze aandoening komt, en daarom mijn bijdrage op deze wereldwijde Keratoconus awareness day en verder wens ik iedereen een heldere open blik, vooral dat laatste.

Liefs,

Eveline 💚